endometriosochjag.blogg.se

Endometrios är en kronisk sjukdom som drabbar var 10:e kvinna och innebär att livmoderslemhinna finns utanför livmodern. Det innebär att det bildas härdar, sammanväxtningar och cystor fritt ute i buken och kan spridas till alla organ med slemhinnor. Det är en kronisk sjukdom med lika många varianter som kvinnor som är drabbade. Jag fick min diagnos den 19 april 2012 då jag genomgick en laparoskopisk operation, då detta är enda sättet att få diagnos till 100% Jag har genomgått många olika behandlingar i form av hormonpreparat för att minska spridningen, men trots detta har jag nu kroniska smärtor och kämpar varje dag för att sjukdomen inte ska hindra mig från att leva mitt liv. I denna blogg kommer jag berätta mina djupaste tankar, rädslor och förhoppningar. Det kommer vara intimt och känsliga läsare varnas!

Hopplöst fall, doktorn grät...

Publicerad 2017-05-23 16:52:00 i Allmänt, Endometrios, Hälsa, Kamp, Medicin, Sjukdom,

Jag är verkligen inte duktig på att skriva ofta. Det ingår liksom i hela utmattningsgrejen att jag glömmer saker hela tiden. Men som vanligt när jag skriver så har det hänt mycket. Jag ska försöka att hålla det kort ändå. Som jag varit inne på förut så är jag mitt innen i ett smärtskov sedan innan nyår. Det innebär alltså nästan ett halvår med mer eller mindre dagliga smärtor. Och när jag säger så, så menar jag inte att jag är smärtrfir ibland, för det skeppet seglade för ganska länge sen. Jag menar mer eller mindredagliga svåra smärtor. Så att jag fått ta till oxynorm (korttidsverkande morfinpreparat) för att kunna hantera smärtan alls.
 
För ca tre veckor sedan blev det så illa att jag var tvungen att söka akut och jag blev inlagd på gyn i Malmö för smärtlindring. Jag var inlagd i fem dagar denna gång. Fem dagar då jag inte kom under en 5:a på en 10-gradig skala där 0 är ingen smärta och 10 är värsta tänkbara (kolla gärna Mankoskis smärtskala. Länk: https://sv.wikipedia.org/wiki/Mankoskis_sm%C3%A4rtskala). Till slut bad jag inte om mer smärtlindring om jag inte hade en 7:a. Jag kände mig som vanligt förbisedd vad gäller planeringen av min behandling, att läkarna inte lyssnade på vad jag vet fungerar bäst när jag får så svåra smärtgenombrott. En eftermiddag, när jag inte skött magen på flera dagar, lyckades jag tömma tarmen. Det orsakade en smärttopp som gjorde att jag låg och skakade i fosterställning och grät i sängen. Hela magen och tarmen och allt där nere krampade och ville inte sluta. Det slet och drog och det kändes också som om min högra äggstock var spetsad av en trubbig blyertspenna. Sköterskan stod med en kapsel Oxynorm 5mg i handen och stirrade på mig i 5min innan hon beslutade sig för att ringa läkaren och fråga om jag kunde få intravenöst istället. Efter mycket om och men fick jag 10mg intravenöst istället, men smärtan låg kvar på en 7:a långt efteråt. Jag vågade inte be om mer förrän sent på kvällen, trots att jag hade så ont i magen att jag var illamående och knappt kunde äta middagen. När jag sedan två dagar senare fick ytterligare en sån topp av att sköta magen drog sköterskan nålen jag hade på handryggen och sa att läkaren förbjudit dem att ge mig mer intravenöst innan hon hämtade en kapsel Oxynorm. Jag blev utskriven samma dag. Helt ärligt mådde jag knappt märkbart bättre vid utskrivning mot när jag blev inlagd. 
 
 
 
De satte naturligtvis in långtidsverkande morfin redan andra dagen, trots att jag försökte förklara att det inte kommer bryta mitt smärtskov. Jag hade egentligen inget annat val än att acceptera vad läkarna tyckte var bäst för mig (som om de känner min kropp...) och dosen höjdes varje dag efter det. När jag blev utskriven hade jag 20mg på morgonen och samma dos på kvällen och fick lov att ta max 3st 10mg Oxynorm vid behov. Detta skulle sedan trappas ut under ett par veckor och tillslut skulle jag inte alls ta något morfin. Jag är fortfarande inte där. Det långtidsverkande trappade jag ut som planerat, men jag måste fortfarande ta nästan maxdos av oxynormen dagligen. Jag börjar tröttna på det här nu...
 
Att jag tröttnat är egentligen en gigantisk underdrift. Jag känner inför framtiden och hopplöshet inför min situation. Jag känner mig trasig och förhindrad att leva mitt liv som jag vill. Smärtorna kommer så fort jag kliver upp ur sängen på morgonen och ger sig sällan om jag inte ger upp och tar min vid-behovs-medicin. Morfin. Vem fan vill ta det för att klara vardagen. Som om alla andra piller och kapslar jag tar dagligen vore helt verkningslösa. Kontaktsjuksköterskan på Endometriosteamet ringde upp idag igen för uppföljning. Vi pratade i en halvtimme. Nästintill en monolog där jag förklarade hur jag (inte) klarar min vardag, hur jag inte kan göra något alls utan att få ont. Hur förtvivlad jag är över att det inte finns mer de kan göra. Att akupunturen slutade hjälpa i slutet av behandlingsperioden och att jag redan utnyttjar alla resurser de kan erbjuda, men utan resultat. Att denna resultatlöshet driver mig till vansinne. Jag har redan maxdos Provera (hormonerna) och maxdos av alla mediciner jag tar. De kan inte erbjuda mig mer nu. Nästa steg är morfin på daglig basis (vilket jag vägrar) eller operation (vilket läkarna inte vill göra). 
 
Det enda jag kan göra är att fortsätta kämpa mig upp ur sängen på morgonen, tvinga i mig mat om dagarna och fortsätta slåss mot smärtan. Krafterna börjar definitivt tryta och jag är helt ärligt livrädd för vad som kommer härnäst!!
 
 

Kommentarer

Postat av: Katta

Publicerad 2017-05-23 17:11:20

Det låter verkligen fruktansvärt. Önskar att man kunde hjälpa på något sätt :( Fortsätt kämpa på, styrkekramar till dig!

Svar: Ojoj, jag har visst inte varit inne på länge. Din omtanke värmer! Kram på dig med!! <3
Alexx

Postat av: Anonym

Publicerad 2017-08-22 19:08:13

Hej. Min fru har endometrios som hon fick förra året. Hon hade mkt ont och fick medicin som hjälpte knappt varken mot smärta eller själva endometriosen. Hon är från Thailand så vi bestämde oss att pröva lyckan där. Till vår förvåning så fick hon en depåspruta som varar i tre månader och nu har det gått 2 månader och hon är fortvarande smärtfri. Medicinen heter Enantone och finns i Sverige med. Tänkte tipsa dig. Mvh

Svar: Hej! Det låter som att din fru fick en spruta som heter Provera Depot. Jag har själv haft provera, men i tablettform. Det hjälpte inte särskilt mycket på smärtan, så nu har jag en annan spruta som heter Enanton. Den försätter mig i ett slags kemiskt klimakterium och är det som hjälpt bäst. Tyvärr tar den inte all smärta, så jag går nu ett smärtrehabiliteringsprogram. Jag hoppas att din fru fortsätter må bra! Krama om henne från mig, det behöver hon nog. :* Mvh Alexandra
Alexx

Postat av: Emelie

Publicerad 2020-10-22 14:09:17

Lider med dig så mycket :/ lever också med endometrios och har samma problem... förstår inte varför man inte kan ge intravenöst om inte oralt fungerar. Man måste tänka steget längre! Blev också ”i tvingad” en oxinorm tablett fast jag kunde ha fått intravenöst. Sa att jag inte kunde * frågan är bara om hon hörde det mitt i allt skrik* när jag får mina toppar kan jag inte alls hantera min smärta ... fick 3st oxinorm, Alvedon 1 G, nån spruta på rumpan men utan resultat mot smärtan ...❤︎

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Alexx

Studerar till sjuksköterska. Bor med mina två katter. Kämpar för att ha en så normal vardag som möjligt, men det är svårt när man är kroniskt sjuk.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela