Sammanfattning av de senaste månaderna
Okej, jag vet att detta kommer bli ett långt inlägg. Mycket har hänt sedan jag skrev innan jul och jag ska försöka hålla mig kort kring de olika bitarna. Jag börjar vid förrförra inlägget där jag var förbannad på vårdcentralen och skulle prata med verksamhetschefen.
Det visade sig att det var akutmottagningen som tagit det förhöjda sköldkörtelprovet i december 2015. Vårdcentralen avsade sig allt ansvar gällande att jag inte fått svaret. Däremot gjorde de en uppföljning som visade normalvärde. Så jag kunde släppa den biten. Att läkaren sedan hade betett sig illa vid besöket skulle chefen ta upp med berörd läkare och det resulterade i att jag blev omlistad på en annan läkare. Nöjd så långt.
Jag hade vid två tillfällen under hösten lämnat infektionsprover som visade på förhöjda värden. Tecken på att något pågår i min kropp. Första gången visste jag inte vad det kunde bero på men andra gången var jag smått förkyld. Inte för att det brukar resultera i så pass förhöjda värden, men kunde vara en förklaring. Jag skulle ta om dem en tredje gång, men denna gång skulle jag inte få någon kallelse utan jag skulle komma in när jag själv upplevde att jag var helt frisk.
I december fick jag söka akut för ett smärtskov och var inlagd på gyn i Malmö i fem dygn för smärtlindring. Jag var då mitt uppe i processen att skriva examensarbetet, men hade en bra författarpartner som dessutom fick barn under tiden och vi skrev i vår egen takt, hemma hos henne. Jag behövde verkligen det lugnt då jag led av svår ångest och mycket oro. Jag fick hjärtklappning av minsta lilla och började inbilla mig att någon placerat bomber i soptunnor vid busshållsplatserna och att tågen skulle spåra ur osv. Men jag gick regelbundet till Endometriosteamets psykolog och vi arbetade hårt med att få bukt med min ångest.
Livet flöt på, vi fick VG på examensarbetet och jag påbörjade termin 6, sista terminen på sjuksköterskeprogrammet. Jag hade nu hunnit flytta till Hässleholm (vid årsskiftet) och fann ro i pendlandet. Jag fick ny medicin (Saroten) som skulle hjälpa mig både smärtlindrande och antidepressivt. Den funkade bra och vi justerade dosen på Proveran också lite upp och ner för att hantera min smärta, som vid det här laget återigen var av mer kronisk karaktär.
Kristianstad centralsjukhus (CSK) blev mitt hem i tre dygn i februari. PVK:n de satte i armvecket orsakade en infektion vid insticksstället och jag fick antibiotika mot det. Dessutom kände jag mig småförkyld konstant så det var först i mars som jag (när jag ändå var på vc i annat ärende - kommer längre ner) tog om proverna som ordinerats i december. De tog då en hel proteinprofil med elfores i plasma och allt vad det var. Det visade på förhöjda värden, men så pass lite att de "tolkar dem som normala". Jag har ännu inte fått förklaring, så det ska jag ta upp när jag kommer dit nästa vecka (och tydligen ska ta om infektionsproverna en fjärde gång). Det jag däremot vet är att de proverna har de tagit vid två tidigare tillfällen då jag utretts för reumatism. Därför ska det bli högst intressant att höra läkarens teori, eftersom jag på ett sätt väntat på att de ska vara positiva då jag varit hyfsat säker på att det pågår något i mina leder. Att pappa är reumatiker stjälper ju inte direkt min teori om reumatism...
I mars var jag fullt upptagen med att överleva praktiken på utbildningen. Akutsjukvård på kirurgens uppvakningsavdelning i två veckor och cyklande hemsjukvård i två veckor. Det var under den tredje praktikperioden om två veckor på Klinisk utbildningsavdelning (KUA) som jag förstod att det var illa ställt med mig. Det var då jag inte längre kunde ignorera vad min kropp desperat försökte berätta för mig. Jag fick ta morfin dagligen för att kunna ta mig hem från praktiken och sov varje ledig minut. Till slut bröt jag ihop över läkemedelsvagnen mitt i korridoren när min handledare sa att jag såg lite trött ut. Jag behövde vila. Inte bara några dagar eller ett par veckor. Min kropp var helt slut och jag blev tvungen att avbryta mina studier, tre månader innan examen (som jag skrev om i förra inlägget). Det var alltså anledningen till varför jag var tillbaka på vc i mars. För att bli sjukskriven. Samtidigt togs infektionsproverna och proteinprofilen.
Jag har sedan dess bråkat med CSN och Försäkringskassan. Jag har kämpat med att lyckas orientera mig i byråkratidjungeln samtidigt som hjärnan känns kokt och energin räcker till endast någon aktivitet per dag. Ett samtal till CSN gjorde mig så utmattad pga mängden information, så jag var tvungen att sova 3h efteråt, mitt på dagen.
Nu består min vardag av att pendla runt halva skåne för att få en multimodal behandling. Jag har en läkare på VC som sköter sjukskrivning och infektionsvärden, en läkare på gyn som kontrollerar min endometrios. Jag har en sjukgymnast i Hässleholm som ger mig akupunktur mot smärtorna en gång i veckan och en sjukgymnast i Malmö som håller i medicinsk yoga inriktat mot personer med endometrios varje, ibland varannan, torsdag. Jag har en psykolog på Endoteamet i Malmö som jag ska till nästa vecka, för sista gången (de har bara resurser för max 10 besök per patient) och är i processen att hitta en ny psykolog i Hässleholm som kan ge mig KBT för utmattningen och ångest.
Jag har dessutom ÄNTLIGEN fått kallelsen till Smärtrehab i Lund. Dit ska jag på bedömningssamtal i mitten på maj. Där ska jag spendera 1h med sjukgymnast, 1h med läkare och 1h med psykolog. Efter det ska vi ha en sammanfattning med samtliga för att utreda vad de kan hjälpa mig med, om jag kan ingå i något av deras program. När jag fick kallelsen dit stod det "Vi ser gärna att du tar med närmast anhörig till sammanfattningen med teamet" och mitt hjärta sjönk. Vem skulle jag ta med? Alla mina anhöriga finns i norrland och jag har ingen här nere som fyller samma funktion. Så min allra bästa vän och i själen syster Anjelica ska åka ner från Uppsala för att hälsa på och samtidigt närvara vid besöket. Hur fint är inte det??? <3 Vi pratar i telefon varje ledig minut och hon om någon vet hur jag fungrear i vardagen.
I övrigt börjar min hjärna fungera lite bättre, men smärtorna består. Visserligen har de lagt sig något nu sen jag fick börja med akupunkturen, men det är fortfarande så handikappande att jag inte längre kan gå 1km ner till tågstationen, utan jag får ta stadsbussen. De flesta gångerna är det så illa att jag måste sitta på handikappsplatsen. Folk stirrar när jag kommer vaggande fram, böjer mig hastigt av smärta eller reser mig upp långsammare än en 150-åring för att inte trigga nervsmärtan i äggstockarna. Men de får stirra. Jag kan ju inte direkt göra något åt det...
Jag börjar mer och mer inse att jag inte alls har förlikat mig vid tanken på att jag är kroniskt sjuk och jag förbannar min mage varje gång jag får ont. Jag undviker att läsa eller prata om endometrios med folk, för jag orkar inte längre försöka förklara hur det är. Jag orkar inte längre separera mig själv från sjukdomen så som jag kunde förr och jag inser att jag är helt uppslukad av smärta och ångest över hur framtiden kan komma att bli. Jag känner att det inte är någon mening att avsluta studierna, för det känns som om jag ändå aldrig skulle klara av att arbeta som sjuksköterska. Det är för fysiskt och psykiskt utmattande. Samtidigt som jag innerst inne vet att det mest är utmattningen som talar när jag tänker så. Det är inte jag.
Jag sörjer att min hjärnkapacitet är på sparlåga och inte alls den högfungerande intelligensen som jag haft. Jag sörjer att hela livet är på paus just nu. Jag kommer på mig själv med att försöka leva i samma hastighet som innan, utan att egentligen lyckas särskilt väl. Jag kämpar, men just nu trampar jag bara vatten...
